Как в Китае борются с предубеждениями к аутизму

2 апреля во всем мире отмечали День распространения информации о проблеме аутизма. В Китае, где диагностировано более 2 млн детей с расстройством аутистического спектра, говорить о проблеме до сих пор непросто. Несмотря на позицию Министерства образования, для многих жителей страны аутизм — это пугающий диагноз, который обрекает и детей, и их родителей на социальную изоляцию. О том, с какими трудностями сталкиваются родители детей с особыми потребностями в Китае и какие возможности для их образования появляются — в переводе статьи Sixth Tone ‘The Inclusive School Fighting China’s Stigma Against Autism’.

Ребенок в детском саду в Дунгуане. Источник: Liu Jingwen / Sixth Tone
Ребенок в детском саду в Дунгуане. Источник: Liu Jingwen / Sixth Tone

Наконец, в классе этого уникального детского сада в городе Дунгуань тихо. В комнате на маленьких кроватях спят 28 ребят. Когда воспитательница будит всех после тихого часа, Дуань Иян потягивается, снимает маску для сна и переодевается из пижамы в оранжевую форму.

Как и большинство своих сверстников, пятилетний Дуань — спокойный и вежливый ребенок. Он терпеливо стоит в очереди за десертом на полдник, хвалит рисунки своих одноклассников и слушается воспитателей. Лишь незначительные детали выдают, что у него аутизм. Например, маска для сна, которую он надевает для послеобеденного тихого часа. Трудности с засыпанием — распространенная проблема для детей с аутизмом. В разговоре Дуань использует более простой язык, чем его сверстники, а иногда не может закончить предложение. В редких случаях он выходит из себя и становится неконтролируемым.

У Дуаня в два года диагностировали легкую форму расстройства аутистического спектра, а сейчас он уже второй год учится в экспериментальном детском саду «Юйлань» города Дунгуань. Это единственное дошкольное учреждение в городе, где предлагают интегрированное образование — дети без особых потребностей учатся, играют и общаются с теми, кто нуждаются в помощи. Из 160 детей в детском саду, 18 нуждаются в особой поддержки в обучении из-за аутизма и других состояний, вроде ДЦП или ограниченного слуха. Это значит, что в каждом классе из 30 детей 2-3 ребят с особыми потребностями.

Школы, подобные «Юйлань», в Китае — редкость. Хотя по данным совместного исследования Пекинского педагогического университета, исследовательского института аутизма «Уцайлу» и новостного агентства Синьхуа, в 2017 году в стране насчитывалось более 2 млн детей с аутизмом, а ежегодно диагностируют до 200 000 новых случаев.

Министерство образования КНР официально поддерживает интегрированное обучение детей с аутизмом в китайских школах, а в 2014 году Госсовет опубликовал план развития специального образования в стране. Тем не менее, по данным профессора Дэн Мэна, специалиста по аутизму и интегрированному образованию из Пекинского педагогического университета, почти половина детей с аутизмом в Китае не ходят в школу вообще. Из оставшихся около 30% получают поведенческую терапию в частных «реабилитационных центрах», 20% ходят в публичные спецшколы или обычные школы. Дети, которых пытаются записать в общеобразовательные школы, часто сталкиваются с дискриминацией со стороны своих одноклассников и их родителей, что усложняет готовность школ принимать их.

В Китае доля детей с аутизмом в общей системе образования значительно ниже, чем в США, где Закон об образовании лиц с ограниченными возможностями обязует школы обеспечивать благоприятные условия для обучения таких детей. Согласно статистическим данным Национального центра образования, около 95% учащихся от 6 до 21 года, которых застрагивает этот закон, в том числе и дети с аутизмом, учатся в общеобразовательных школах. И менее 1% остаются дома или в реабилитационных институциях.

Детский сад «Юйлань» был открыт в сентябре 2016 года. Его модель интегрированного образования нацелена на обеспечение детей с особыми потребностями и их семей той поддержкой, на которую они не могут рассчитывать в других дошкольных учреждениях. Независимо от своих особенностей, все дети в группе Дуаня посещают одинаковые занятия по языку или музыке. И что уникально для Дунгуаня, в детском садике работают специалисты по поведенческой терапии, которые помогают детям, их учителям и семьям советами.

«Здесь учителя, одноклассники и их родители относятся к нему как к обычному ребенку, — говорит Ян Цзюсян, мама Дуаня. — Я могу сказать, что 90% людей с детьми с аутизмом, которых я знаю, не отдают их в детский сад. Мне повезло, что мой сын попал в такое место».

Термин «интегрированное образование» стал популярен в Китае еще в 1990-е, но у модели по-прежнему есть глубокие проблемы. Во-первых, детские сады редко имеют достаточное число персонала с необходимой подготовкой, чтобы обеспечить пребывание детей с особыми нуждами в группе. Кроме того, руководство детских садов часто либо отказывается принимать детей с трудностями в обучении, либо изолирует их от других, опасаясь реакции со стороны учителей и других родителей.

Трагический случай, иллюстрирующий это предубеждение, был на первых полосах газет в декабре прошлого года, когда женщина по фамилии Тань из Гуанчжоу убила себя и своего сына с аутизмом по имени Янъян, после того как мальчик подрался на игровой площадке. В групповом чате родители осудили маму Янъяна, на тот момент также беременную, в том, что она позволила своему «опасному» ребенку общаться с другими детьми.

По словам матери Дуаня, в Китае непонимание или страх перед аутизмом — распространенное явление. «Я тоже мало знала о расстройстве, пока мой сын не стал проявлять симптомы, — признается она. Нельзя просто считать, что все дети с аутизмом жестоки. У каждого из них — свое собственные особенности».

Детский сад «Канлэ», который посещал погибший Янъян, — это яркий пример того, что происходит, когда официальная позиция сталкивается с глубокими предубеждениями в обществе. Администрация района Наньша, где располагается садик «Канлэ», поощряет все дошкольные учреждения принимать детей с аутизмом, чтобы они могли расти вместе с детьми без особых потребностей, но при этом у них нет программ интегрированного образования.

В «Канлэ» приняли Янъяна только после того, как от него из-за его аутизма отказались другие муниципальные и частные детские сады. До суицида родители старались избегать семьи Янъяна и пытались давить на руководство детского сада, чтобы его исключили из общей системы образования.

Книжка для детей с аутизмом. Источник: Liu Jingwen / Sixth Tone
Книжка для детей с аутизмом. Источник: Liu Jingwen / Sixth Tone

К счастью для Дуаня и его семьи, детский сад «Юйлань» располагает ресурсами и знаниями, чтобы обеспечивать модель интегрированного образования. Детским садом управляет Федерация лиц с ограниченными возможностями Дунгуаня, а не местный комитет по образованию. Он располагается в южном крыле местного реабилитационного госпиталя, главного городского центра по работе с людьми с ограниченными возможностями. Это позволяет обеспечить достаточное число специалистов по поведению и обучению детей с особыми потребностями.

Директор детского сада Чэнь Хуэйин занимается проектом с 2013 года, когда идея создания «Юйлань» только формировалась. «Мы понимаем, что дети с особыми потребностями сталкиваются с различными трудностями, когда оказываются в системе обязательного образования — многие школы дают понять родителям, что им лучше забрать своих детей из общедоступных учреждений и перевести их в специализированые, — говорит Чэнь Хуэйин. — Но сейчас диагностика в Китае происходит в раннем возрасте, поэтому раннее вмешательство помогает им лучше адаптироваться. Все больше из них могут спокойно учиться в обычным школах. Мы пытаемся понять, как лучше помочь таким детям».

Планы по строительству детского сада «Юйлань» были одобрены Федерацией лиц с ограниченными возможностями в 2014 году. Детский сад открылся два года спустя. Сейчас стоимость образования в нем относительно низкая — как и в других детских государственных детских садах — 600 юаней (90 долларов) в месяц. Помимо двух воспитателей и няни для каждой группы, в школе работают 2 специалиста по речи и поведению, психотерапевт, специалист по реабилитационной терапии и социальный работник. Такое соотношение пяти специалистов на 18 детей с особыми потребностями — огромная редкость в китайских государственных школах — «настоящая роскошь», как говорит об этом директор Чэнь.

Руководит этой группой специалистов по работе с детьми с особыми потребностями Е Юйсин. Как правило, самое трудное время — это начало семестра, когда он со своими коллегами в течение двух недель наблюдает за подопечными. После команда составляет доклад на каждого ребенка, где прописывает цели на семестр, планы обучения и стратегии для учителей и родителей.

«Нам приходится подбирать программу под каждого ребенка с особыми нуждами, то есть мы определяем их ежедневные занятия и выделяем время для работы со специалистами прямо в классе», — говорит Е. В редких случаях детей с особыми нуждами забирают из общей группы для индивидуальных занятий или сессий в маленьких группах — что-то вроде «pull-out» подхода в общественных школах США.

По словам директора Чэнь, обучение с детьми с особыми потребностями полезно и для детей без ограничений. «Они учатся, как нести ответственность за окружающих и среду вокруг себя. Они учатся понимать, что каждый отличается от других, как и разнятся условия для их благополучия».

На настоящий момент образовательную модель «Юйланя» можно считать успешной: дети с и без особых нужд редко конфликтуют, а большинство выпускников с особенностями поступают в обычные школы. Но тем не менее, возможности детского сада также ограничены. Сейчас «Юйлань» принимает только детей, которые прошли курс реабилитационной терапии и чьи способности не так сильно отличаются от других детей в их возрасте. «Центры реабилитации предлагают ежедневный распорядок, который позволяет детям адаптироваться к их особенностям. Но в то же время они должны интегрироваться в обычную социальную среду, общаться со своими сверстниками и развивать навыки коммуникации, — говорит Е. — Многие из наших детей с особыми потребностями первое время с трудом вливаются в класс, так как они никогда не сталкивались ни с чем подобным».

Детский садик "Юйлань" готовится к Дню. Источник: Ni Dandan / Sixth Tone
Детский садик «Юйлань» готовится к Дню. Источник: Ni Dandan / Sixth Tone

Но возможно, что главным достижением детского сада «Юйлань» является развитие культуры, свободной от предубеждений в отношение детей с особыми нуждами и их семей. Чжоу Хайин, мама девочки без особых потребностей, которая оказалась в первом смешанном классе в 2016 году, вспоминает о сильных предубеждениях в отношении новой школы. «Когда мои соседи узнали, что в детском саду моя дочь учится вместе с детьми с особыми потребностями, они спрашивали, не волнуюсь ли я, что это может быть опасно, — вспоминает она. — Люди мало знают об аутизме, поэтому они боятся отдавать своих детей в классы, где те будут учиться с детьми с особыми потребностями».

Дочка Чжоу выпустилась из детского сада в прошлом июле. По словам мамы, пользу ей принес не только индивидуальный подход в образовании, но и культура заботы. «Она знает, например, что если кто-то носит кохлеарный имплант, то это очень важный прибор для его обладателя. Она знает, что нужно заботиться о своих одноклассниках с особыми нуждами, даже если кажется, что они в этом не нуждаются».

Чтобы подготовиться к общеобразовательной начальной школе, пятилетний Дуань посещают индивидуальные занятия с терапевтом четыре раза в неделю. Его мама учится, как себя вести, если у Дуаня случаются приступы гнева. «Он где-то на год отстает от своих сверстников по уровню развития речи и социальных навыков, но мы надеемся, что он сможет пойти в общеобразовательную школу», — говорит его мама, добавляя, что надеется, что в будущем все дети в Китае с аутизмом смогут получить интегрированное образование.

Директор Чэнь считает, что для этого потребуются годы. «Мы не можем принять больше детей, если хотим поддерживать высокий уровень образования, — говорит она. — Но мы можем делится нашим опытом с другими детскими садами в Дунгуане».

Для заглавной иллюстрации использовано фото 自闭症资讯.

Оригинал статьи здесь

Перевод: Ольга Мерекина

Вам понравилась наша статья? Поделитесь ею в соцсетях (достаточно кликнуть на иконку внизу страницы).

Если вы хотите быть в курсе наших публикаций, подписывайтесь на страницу Магазеты в facebookvkinstagramtelegram и наш аккаунт в WeChat — magazeta_com.

 

Ольга Мерекина

Автор: Ольга Мерёкина

Родилась во Владивостоке. Живет в Ханчжоу и Шанхае. BA (2007) востоковедение, MA (2014) современное искусство и кураторские исследования. Участник арт-коллектива Illumin8tors.